La atrofia muscular espinal (AME) y los desafíos del acceso a las políticas públicas
Conozca las principales barreras que encuentran los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familiares en cuanto al acceso a la educación, ocio y los estímulos cognitivos
Desde el ámbito de las políticas sociales, todavía existe un retraso en la adopción de medidas para incluir a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en la sociedad.
El estigma y las barreras sociales tienen un gran impacto en la vida de estos pacientes y es necesario analizar todo el contexto de la inclusión para que las capacidades de los pacientes con AME sean valoradas.
Este tema busca explicar las principales barreras que los pacientes y familiares encuentran en cuanto al acceso a la educación, ocio, y los estímulos cognitivos, con el fin de sensibilizar a todos los responsables en la búsqueda de mejoras en las políticas de inclusión, para garantizar alternativas que proporcionen más autonomía e independencia a los pacientes con AME.
Con la progresión de la Atrofia Muscular Espinal (AME), las limitaciones físicas y la carga emocional aumentan
Con la progresión de los síntomas de AME, las limitaciones físicas aumentan, así como la carga emocional. A los pacientes les resulta difícil realizar actividades físicas sencillas, como ir al cine, salir con amigos, viajar y tantas otras acciones que privan a la persona del acceso al ocio e interacción social.
Algunas acciones, como mover ciertos dedos de la mano (para activar su propia silla de ruedas, acceder a la computadora, etc.) tienen gran importancia para el bienestar, y sus pérdidas, provocan graves impactos emocionales, independencia y convivencia social.
Importancia de la inclusión social en las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Hay estudios que indican que la falta de coexistencia social y de interacción con el entorno, ya sea familiar o entre amigos, puede causar dificultades cognitivas (1), sin embargo, algunos profesionales que tienen conocimiento de que la cognición no se ve afectada directamente por la Atrofia Muscular Espinal (AME), tienden a no analizar profundamente cuánto afecta la falta de interacción a los pacientes y la importancia de trabajar en la comunicación e inclusión de las personas con AME.
Para trabajar en esto, es esencial que el individuo sea incluido en las diversas actividades de la familia, especialmente en las domésticas, como por ejemplo ver a los padres cocinar, o poder disfrutar de un buena película juntos, eligir la ropa que van a usar, el diseño que quieren ver y no sólo estar confinados a una habitación o una sala de estar.
Atrofia Muscular Espinal (AME) y educación académica en escuelas y universidades
En las escuelas hay una tendencia a excluir a los niños y jóvenes con Atrofia Muscular Espinal (AME), así como otras discapacidades. Aunque las instituciones dicen que son inclusivas y aceptan a personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), en la práctica tal vez no estén tan comprometidas a proporcionar un entorno acogedor y verdaderamente inclusivo en las actividades educativas y sociales entre otros estudiantes.
Los maestros deben alentar la participación constante en actividades, incluidas las clases de educación física. Las repercusiones psicológicas de la exclusión en los niños y adolescentes son inmensas. Por consiguiente, es esencial que las escuelas adopten políticas estrictas para promover la inclusión de estas personas y que cuenten con el apoyo frecuente de profesionales especializados como psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas y otros profesionales de la rehabilitación.
Este estigma también incluye a las universidades y empresas, con prejuicios contra las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) que buscan desarrollo académico y profesional. Uno de los puntos cruciales para mejorar la calidad de vida de los individuos con AME es la inclusión en el sistema educativo y en el mercado laboral, al estimular la participación social de estas personas.
En consonancia con todas las dificultades citadas, a menudo debidas a las barreras de actitud impuestas, la falta de accesibilidad y los problemas de infraestructura de los más diversos establecimientos, públicos o privados, son factores que potencían los retos cotidianos a los que se enfrentan no sólo las personas con AME, sino a todas las personas que tienen alguna dificultad física o motriz.
Por ejemplo, una persona que usa silla de ruedas y necesita subir al autobús, puede tener grandes dificultades, ya que no todos tienen la estructura adecuada para los usuarios en silla de ruedas.
Es vital que la comunidad y los organismos responsables trabajen juntos para resolver estas cuestiones sobre la base de la valoración ética de los derechos a la igualdad social.
Referencias:
1. Miranda GMD. O desafio de organizar o Sistema Único de Saúde universal e decisivo no pacto federativo brasileiro. Saúde Soc. 2017;26:329-35.
2. Ley brasileña de inclusión de la persona con discapacidad (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Ley Nº 13.146, de 6 de julio de 2015.
