La Atrofia Muscular Espinal (AME) tiene un impacto directo en la planificación financiera de las familias. La variedad y naturaleza de los gastos en que incurren las familias que cuidan a personas con AME se consideran elevados y no necesariamente son reconocidos por el Estado y la propia sociedad.

Esto incluye los costos directos asociados con los bienes y servicios, los indirectos asociados con la atención voluntaria, las oportunidades a largo plazo, pérdidas en el empleo remunerado y la promoción profesional, y los costos no medidos asociados con la carga de la salud mental.

Costos directos: Equipo y dispositivos relacionados con las terapias, dietas especializadas, consultas privadas, seguro médico, costos de adaptación del hogar para hacerlo accesible, además de las relacionadas con las actividades de socialización y esparcimiento.

Costos indirectos: Menores ingresos familiares, ya que uno de los padres tiende a dejar el trabajo formal, interrupción de la progresión de la carrera, disminución de las horas dedicadas al trabajo debido a la fatiga.

Costos no medidos: Apoyo particular para el cuidado emocional y mental (por ejemplo, terapeuta).

La realidad de AME se encuentra en un proceso de cambio debido a las intervenciones terapéuticas multidisciplinarias y los tratamientos modificadores de la enfermedad (1). Por lo tanto, se espera un futuro diferente para las personas con AME y su familia, lo que, en consecuencia, requerirá una planificación financiera diferenciada a largo plazo.

Referencia:

1. Tizzano EF, Finkel RS. Spinal muscular atrophy: A changing phenotype beyond the clinical trials. Neuromuscul Disord. 2017;27(10):883-889.

El contenido se inspiró en la Guía de Discusión sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar el mañana. Haga clic para descargar la Guía de forma gratuita y disponible en su totalidad.

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