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as personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) necesitan monitoreo respiratorio constante para evitar complicaciones. La frecuencia y el tipo de seguimiento se deciden individualmente y es responsabilidad del equipo multidisciplinario del paciente. Normalmente, el seguimiento varía según el cuadro clínico del paciente y puede seguir este esquema:

Los pacientes que no logran la sedestación

Pueden ser evaluados cada tres o seis meses. Por lo general, el seguimiento más frecuente se produce justo después del diagnóstico.

Examen físico: Forma del tórax, signos de baja oxigenación, nivel de tos.

Evaluación de la hipoventilación: Se evalúa la cantidad de dióxido de carbono expirado.

Respiración durante el sueño: Evaluación clínica y estudios del sueño.

Evaluación del reflujo gastroesofágico y la calidad de la deglución.

Los pacientes que logran la sedestación

Por lo general, se evalúan cada seis meses.

Examen físico: Forma del tórax, signos de baja oxigenación, nivel de tos.

Espirometría: Prueba para evaluar la capacidad respiratoria.

Respiración durante el sueño: Evaluación clínica y estudios del sueño.

Evaluación del reflujo gastroesofágico y calidad de la deglución.

Los pacientes que caminan

Se evalúa si tienen tos débil, infecciones recurrentes o sospecha de hipoventilación nocturna.

Estudios del sueño: También conocidos como polisomnografías, pueden realizarse en el laboratorio o en el domicilio del paciente. Se utilizan sensores en el pecho, cabeza, piernas, dedos y el abdomen para controlar la actividad cardíaca, las fases del sueño, la actividad muscular y los parámetros respiratorios durante el sueño.

Reflujo gastroesofágico: Retorno involuntario del contenido del estómago al esófago.

Deglución: Acto de tragar comida. La evaluación de la deglución es esencial para determinar si existe disfagia (dificultad para tragar alimentos y líquidos).

Espirometría: Conocida como prueba de la función pulmonar, la espirometría registra varios parámetros respiratorios.

Y recuerde:

Mantener la vacunación al día es esencial para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), además de una adecuada hidratación y apoyo nutricional.

Referencias

Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207.